Girls Club hilft Maya

Der zwölfjährigen Maya aus Lauterbach läuft die Zeit davon

LAUTERBACH / REIMSBACH Maya lebt mit ihren Eltern Sebastian und Stephanie und ihrem Bruder Fynn im Völklinger Ortsteil Lauterbach. Seit dem 24. September 2018 ist bei der jungen Familie aber nichts mehr so wie es mal war, denn bei Maya wurde MPAN (eine Unterform von NBIA) diagnostiziert.

MPAN ist eine sehr seltene, derzeit unheilbare und aggressiv fortschreitende neurologische Krankheit. Bei einer Million Menschen gibt es ca. ein bis drei Betroffene. Die Krankheit bedeutet den zunehmenden Verlust von Nervenzellen. Es gibt bis jetzt keine wirksame Medizin dagegen und die Erforschung ist langwierig und kostenintensiv. Da NBIA – MPAN keine Volkskrankheit ist, ist es schwierig, breite Unterstützung von der Pharmaindustrie zu erhalten. Es fehlen Gelder, um Fortschritte erzielen zu können.

Bei Maya begann es vor ein paar Jahren mit Gehstörungen und verlangsamter Sprache. Ohne Medizin sieht Mayas Zukunft so aus: fortschreitende Krämpfe und Spasmen, Bewegungsstörungen, Parkinsonismus, Sprechstörungen, fortschreitende Erblindung, kognitiver (geistiger) Abbau, z.T. ausgeprägte psychiatrische Symptomatik und Harn- und/oder Stuhlinkontinenz bis hin zum frühzeitigen Tod.

Aus diesem Grund ist es wichtig, die Krankheit ins Bewusstsein einer breiten Öffentlichkeit zu rücken und so bitten Mayas Eltern um Unterstützung: „Uns ist absolut klar, dass wir alle heutzutage täglich mit vielen schlimmen Dingen konfrontiert werden und es fast unmöglich ist, die Wichtigkeit dieser ganzen Themen gegeneinander abzuwägen. Nur sehr wenige Menschen haben bisher jemals etwas von dieser Erkrankung gehört. Das war bei uns auch nicht anders, bis Ende September 2018. Dagegen möchten wir etwas tun. Es ist unsagbar wichtig, dass nicht nur die wenigen Betroffenen von dieser Erkrankung erfahren. Es ist wichtig, die Menschen zu erreichen, denn dann können wir etwas bewegen. Unserer Maya läuft jedoch die Zeit davon!“

Benefizveranstaltung

Unter dem Motto „Girls Club hilft Maya“ findet am Sonntag, dem 19. Mai, von 14.30 bis 16 Uhr eine Benefizaktion für Maya statt. Der Girls Club, das sind sieben Mädchen zwischen neun und elf Jahren, die bei der TG Reimsbach Akrobatik, Tanzen und Seilspringen machen. Einfach und kurz gesagt: Die Magic Artists in mini.

Bei der Freiwilligen Feuerwehr in Reimsbach wird es einen Kuchenverkauf geben, dessen Erlös für Maya bestimmt ist. Um 15 Uhr werden Emilia, Giulia, Levie, Milena, Emma, Ciara und Aliyah vom Girls Club noch ihre tänzerischen und akrobatischen Fähigkeiten in einer kleinen Show unter Beweis stellen.

Jeder, der Maya unterstützen will, kann vorbeikommen und helfen.

Schirmherr der Veranstaltung ist Thomas Collmann, Bürgermeister der Gemeinde Beckingen.

Weitere Informationen

Weitere Informationen erhalten Interessierte unter www.helft-maya.de. Wer spenden will, kann dies auf folgendes Konto tun: Hoffnungsbaum e.V., Sparkasse Wuppertal, IBAN DE67 3305 0000 0000 3059 79, BIC WUPSDE33, Verwendungszweck: Maya MPAN. jb

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