Bislang unheilbare Krankheit

Maya leidet an der seltenen Krankheit „MPAN“ – „Herzensengel“ überreicht Spende

BESSERIGEN / LAUTERBACH Helfen ist ihre Zielsetzung: Und wieder einmal haben die „Herzensengel“ aus Besseringen Akzente gesetzt, indem sie die schwer kranke zwölfjährige Maya unterstützen: Die 10000 Euro Soforthilfe sind der zweitgrößte Spendenbetrag, den die „Herzensengel“ jemals aktiviert haben. Seit Bestehen an des Vereins „Herzensengel“ wurden über 150 Projekte mit mehr als 200000 Euro finanziell unterstützt.

Eine imposante Spende für Maya überreicht

Der Vorsitzende der „Herzensengel“, Adrian Schmitz, und sein Stellvertreter Professor Dr. Jörg Loth übergaben den Eltern Sebastian und Stefanie Matthiesen in Lauterbach den imposanten Scheck und lernten bei dieser Gelegenheit die derzeit noch recht muntere Maya näher kennen.

Das liebenswerte und so freundliche Mädchen, das das Warndtgymnasiums besucht, leidet an einer sehr seltenen und bislang unheilbaren Krankheit: „MPAN“ ist eine Form von „NBIA“, der Neurodegeneration mit Eisenspeicherung im Gehirn. Neurodegeneration bedeutet den Verlustsonaten von Nervenzellen und resultiert aus einem Gendefekt.

Unter einer Million Menschen gibt es etwa ein bis drei Betroffene. Im Saarland verzeichnet man genau einen Krankheitsfall – Maya aus Lauterbach. Derzeit kennt man zehn verschiedene Krankheitsformen, und die Mediziner wissen noch relativ wenig über „NBIA“.

Die heimtückische und unheilbare Krankheit setzt meist in der Kindheit oder Jugend ein. Betroffen sind weltweit Kinder und Jugendliche, aber auch Erwachsene beiderlei Geschlechts.

Vieles, eigentlich das meiste, an der Krankheit ist unbekannt, und nur wenig ist bislang erforscht. „NBIA“ schreitet nach heutigen Erkenntnissen unaufhaltsam fort, führt zu schwersten Behinderungen und vielen Schmerzen, bringt eine stark verkürzte Lebenserwartung mit sich und ist bislang unheilbar und kaum therapierbar. Seit 2002 bemüht sich die deutsche „NBIA“-Patientenorganisation „Hoffnungsbaum“ (www.hoffnungsbaum.de) um eine Verbesserung der Diagnostik und Therapie, eine Sicherstellung und den Ausbau der medizinischen und psychosozialen Versorgung sowie die Förderung der dazu notwendigen Forschung. Hier fließt auch der Großteil der Spendengelder hin, um möglichst effektive und zielführende Ergebnisse zu erreichen. Im Saarland bleibt das Schicksal von Maya nicht unbeachtet. Nach dem Engagement der „Herzensengel“ wollen immer mehr Menschen dem so lebensfrohen zwölfjährigen Mädchen helfen.

Klassenkameraden und die Lehrer ihrer Schule engagieren sich immer wieder für Maya. Aber auch viele andere bringen sich ein. So spielte erst jüngst ein Sommerfest des Gasthauses „Zum Warndt“ und der Feuerwehr in Lauterbach dank das Einsatzes vieler Helfer und Akteure rund 19000 Euro. Nicht so hoch, aber nicht minder beeindruckend ist der Einsatz der Klepper-Kinder von Lauterbach, die 2000 Euro für Maya sammelten.

Und demnächst veranstaltet der Leo-Club Dillingen im Café Robert in Pachten zusammen mit der Lions-Hilfe Dillingen am Samstag, 20. Juli,. ab 18 Uhr eine große „Sommersause“ mit vielen Highlights zugunsten von Maya.

Spenden sind nur Tropfen auf den heißen Stein

Spendengelder in Höhe von über 90000 Euro stellen zwar ein imposantes Ergebnis dar, sind im Kampf gegen diese heimtückische Krankheit bislang aber leider nur ein „Tropfen auf den heißen Stein“.

„Wenn man diese Krankheit erforschen und irgendwann auch heilen will“, so Sebastian und Stefanie Matthiesen, die Eltern von Maya, muss man jedoch ständig weiterkämpfen.“ Dabei sind auch Kleinspenden im Kampf gegen „NBIA“ immer willkommen.rr

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